Humanização em cuidados paliativos: paciente e família

Abstract

Os cuidados paliativos constituem uma abordagem assistencial holística destinada a aliviar o sofrimento de pacientes com doenças graves e incuráveis, priorizando a qualidade de vida através do atendimento às necessidades físicas, emocionais, psicológicas e espirituais. Este estudo teve como objetivo analisar a importância da humanização dos cuidados paliativos, destacando o papel da equipe de enfermagem, da família e do cuidador no processo de cuidado integral. A metodologia consistiu em uma pesquisa de abordagem mista, exploratória, descritiva e explicativa, incluindo revisão de literatura em bases como SciELO, Google Acadêmico e portal do Ministério da Saúde, complementada por levantamento de opiniões através de ação educativa e aplicação de questionário a participantes com idades entre 18 e 35 anos, incluindo profissionais da saúde. A revisão de literatura evidenciou que os cuidados paliativos, cujo termo "palium" remete à proteção e acolhimento, evoluíram desde a década de 1970 no Brasil, expandindo-se além do atendimento terminal para acompanhar pacientes e famílias durante todo o tratamento. As principais doenças que demandam esses cuidados incluem cardiopatias, doenças neurológicas como Alzheimer, Parkinson e esclerose múltipla, demência, artrite reumatoide, problemas pulmonares crônicos e doenças genéticas incuráveis. A Política Nacional de Cuidados Paliativos, instituída em 2024, estabeleceu diretrizes fundamentais baseadas na atenção centrada na pessoa, integralidade do cuidado, acesso em todos os níveis de atenção e abordagem interdisciplinar, definindo atribuições específicas para médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e demais profissionais da equipe multidisciplinar. Os resultados da pesquisa de campo demonstraram que a ação educativa foi eficaz na sensibilização sobre a importância dos cuidados paliativos, evidenciando que profissionais da saúde possuíam conhecimento prévio sobre o tema, enquanto o público leigo apresentava lacunas significativas de conhecimento, revelando a necessidade de maior divulgação científica na área e a importância de ações educativas continuadas. O estudo concluiu que a humanização nos cuidados paliativos representa um fator-chave para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e familiares, sendo essencial o papel integrado da equipe de enfermagem, família e cuidadores. Os principais desafios identificados incluem a necessidade de maior capacitação profissional, superação do estigma relacionado à morte e ao morrer, e implementação efetiva de abordagem interdisciplinar. A pesquisa evidenciou que a enfermagem deve estar preparada para prestar cuidados humanizados e éticos, enquanto a família e o cuidador desempenham papel protagonista no processo, requerendo suporte e orientação adequados da equipe de saúde para garantir a integralidade da assistência e o bem-estar de todos os envolvidos no contexto dos cuidados paliativos.

Palliative care constitutes a holistic care approach aimed at alleviating the suffering of patients with severe and incurable diseases, prioritizing quality of life through addressing physical, emotional, psychological and spiritual needs. This study aimed to analyze the importance of humanization in palliative care, highlighting the role of the nursing team, family and caregiver in the comprehensive care process. The methodology consisted of mixed-approach research, exploratory, descriptive and explanatory, including literature review in databases such as SciELO, Google Scholar and the Ministry of Health portal, complemented by opinion surveys through educational action and questionnaire application to participants aged between 18 and 35 years, including healthcare professionals. The literature review showed that palliative care, whose term "palium" refers to protection and welcoming for those whom medicine can no longer cure, evolved since the 1970s in Brazil, expanding beyond terminal care to accompany patients and families throughout treatment. The main diseases requiring such care include cardiopathies, neurological diseases such as Alzheimer's, Parkinson's and multiple sclerosis, dementia, rheumatoid arthritis, chronic pulmonary problems and incurable genetic diseases. The National Palliative Care Policy, established in 2024, set fundamental guidelines based on person-centered care, comprehensive care, access at all levels of attention and interdisciplinary approach, defining specific attributions for physicians, nurses, psychologists, social workers and other multidisciplinary team professionals. Field research results demonstrated that educational action was effective in raising awareness about the importance of palliative care, showing that healthcare professionals had prior knowledge about the topic, while the lay public presented significant knowledge gaps, revealing the need for greater scientific dissemination in the area and the importance of continued educational actions. The study concluded that humanization in palliative care represents a key factor for improving the quality of life of patients and families, with the integrated role of nursing team, family and caregivers being essential. The main challenges identified include the need for greater professional training, overcoming stigma related to death and dying, and effective implementation of interdisciplinary approach. The research evidenced that nursing must be prepared to provide humanized and ethical care, while family and caregiver play a leading role in the process, requiring adequate support and guidance from the health team to ensure comprehensive care and well-being of all involved in the palliative care context.